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Gesundheitsselbsthilfegruppen

Durchführende Institution(en)
Universität Hamburg, Institut für Medizin-Soziologie

Projektlaufzeit/ -status
Projektlaufzeit von 1979 bis 1983

Projektleitung/ -mitarbeit
Trojan, A. ; Deneke, C. ; Itzwerth, R. ; Winkelvoss, H. ; Schorsch, E.-M. ; Behrendt, J.-U.

Forschungsschwerpunkte
Selbsthilfegruppen

Ziele
Untersucht wurden einerseits "lebensproblembezogene" SHG (Gruppen, die sich wegen überwiegend seelischer und sozialer Probleme zusammenfinden) und andererseits "krankheitsbezogene" SHG (solche, die sich unter der Überschrift einer bestimmten Krankheit oder Behinderung zusammentun). Das Forschungsziel bestand darin, nur einen Ausschnitt aus der Gesamtheit aller Selbsthilfegruppen zu untersuchen, dieser Ausschnitt war jedoch sehr breit angelegt und das Projekt wurde von einer Diskussion des gesamten sozial- und gesellschaftspolitischen Hintergrunds begleitet. Die Evaluation sollte insbesondere Aufschluß geben über die Gruppen-Gründung, die Motivation zur Teilnahme und die Arbeitsweise von gesundheitsbezogenen SHG. Ein weiteres Ziel, das u.a. durch die Veröffentlichung des Abschlußberichts in Form eines Buches erreicht werden sollte, war es, die im Forschungsprozeß mitgeteilten Erfahrungen an Betroffene und Professionelle zurückzugeben.



Forschungsfragen
Es sollten folgende Aspekte verstanden und erklärt werden: „das Wesen der Selbsthilfegruppen und Gründungserfahrungen, die Alltagsprobleme von chronisch Kranken, die Arbeitsweise von Selbsthilfegruppen, ihre typischen Entwicklungsverläufe, ihre Ziele und Wirkungen, ihr Verhältnis zu den Professionellen, Unterstützungswünsche und -möglichkeiten und die sozialpolitische Auseinandersetzung um Selbsthilfegruppen“.

Methoden
Das Forschungsprojekt bestand aus zwei Hauptuntersuchungen, die jeweils qualitative und quantitative Bestandteile hatten. 1. Hauptuntersuchung: Gesundheitsselbsthilfegruppen und ihre Mitglieder. Einerseits qualitative Befragung: Pilotstudie des 1. Projektjahres, unstrukturierte Befragung 8 langjähriger Teilnehmer und 8 ehemaliger Mitglieder aus SHG (Juni bis Oktober 1981), Auswahl nach Kriterienkatalog. Andererseits quantitative Befragung: standardisierte mündliche Befragung mit einzelnen offenen Fragen, Befragung von 232 Mitgliedern aus 65 Gruppen (Psychiatrische Gruppen, chronisch Kranke, Behinderte, Angehörige von chronisch Kranken und Angehörige von Behinderten), ein Zusatzfragebogen an die jeweiligen Kontaktpersonen der Gruppen zu Merkmalen der Gruppen, die z.T. von den Mitgliedern nicht zu erfahren waren, davon jedoch nur 60 auswertbar. Außerdem teilnehmende Beobachtung: Beobachtung von 10 SHG, erhebliche Zugangsprobleme, keine Repräsentativität. 2. Hauptuntersuchung: Fremdeinschätzung und Förderung von Gesundheitsselbsthilfegruppen. Auch hier wurde eine qualitative Befragung gemacht: 2 Intensivinterviews von 18 bzw. 19 Professionellen zur Vorbereitung der standardisierten schriftlichen Befragung. Dann fand eine quantitative schriftliche Befragung statt: Untersuchungspopulation: 290 ambulant und 300 stationär tätige Hamburger Ärzte, 650 Psychologen, 400 Sozialarbeiter; Instrument: 11-seitiger schriftlicher Fragebogen, standardisiert, mit einigen offenen Fragen. Rücklaufquoten: Ärzte 39%; Psychologen 35%; Sozialarbeiter 38 % (n= 221; n=223; n=152). Darüber hinaus wurden 2 Ansätze der Aktionsforschung verfolgt: Fortbildung für Professionelle und Erprobung einer „Kontakt- und Informationsstelle für Selbsthilfegruppen“, die auch die Gründung von Gesundheits-SHG begleitete.

Ergebnisse
Die Ergebnisse lassen sich in fünf Bereiche gliedern: 1. Ergebnisse zur Motivation und Sozialstruktur der Teilnehmer von SHG: Hauptgrund für die Teilnahme an SHG sind Belastungen durch Krankheitserscheinungen und -folgen. Eine ebenfalls wichtige Rolle spielen das Erleben von Mängeln des sozialstaatlichen/professionellen Versorgungssystems und Unzulänglichkeiten primärsozialer Netzwerke. Darüber hinaus gilt der Erwerb von Kompetenzen der Krankheitsbewältigung als wichtiges Beitrittsmotiv. Die Teilnehmer der SHG stammen aus unterschiedlichen sozialen Schichten, Arbeiter sind jedoch unterrepräsentiert. Es zeigt sich, daß vor allem in den Gruppen von psychisch und körperlich Kranken und deren Angehörigen überwiegend Mittelschichtangehörige zu finden sind, in den Gruppen von Behinderten und deren Angehörigen ist der Mittelschichtsanteil geringer. 2. Ergebnisse zur Arbeitsweise, Kommunikation und Leitungsstrukturen in SHG: In den SHG wurden 3 Arten von Leitungskonstellationen mit jeweils spezifischen Arbeitsweisen und Kommunikationsstrukturen gefunden: die dominant geleitete Gruppe, die emotional geleitete Gruppe und die nicht-geleitete Gruppe (letztere kam vor allem in Gruppen vor, die soziale und keine direkt gesundheitlichen Probleme bearbeiteten). Zugrunde lagen die 16 qualitativen Interviews der Pilotphase, verallgemeinerungsfähige Ergebnisse konnten kaum gewonnen werden. 3. Ergebnisse zu den Aktivitäten, Zielen und Erfolgen von SHG: Die Aktivitäten der SHG lassen sich mit folgenden Stichwörtern charakterisieren: Wissenserwerb und Erfahrungsaustausch, Gespräche zur emotionalen Unterstützung, Veränderungshilfen, Kontakt und Geselligkeit, praktische Unterstützung sowie Öffentlichkeitsarbeit und Interessenvertretung. Nach Ansicht von jeweils über 90% der Befragten werden zumindest teilweise selbst gesetzte Ziele geringer Reichweite (Unterstützung anderer Mitglieder, Informationsaneignung über Krankheit, Menschen zum Reden finden, selbständiger Umgang mit der Krankheit) und mittlerer Reichweite (Einstellungsänderungen bei Betroffenen, Interessenvertretung für Betroffene, Einstellungsänderungen im Umfeld) erreicht. Weniger erfolgreich im Vergleich dazu waren die SHG bei der Umsetzung von selbst gesetzten Zielen großer Reichweite: die Veränderung von Institutionen und Einstellungsänderungen bei Professionellen wurden in diesem Fall nach Ansicht von 73% bzw. 75% der Befragten zumindest teilweise erreicht. Darüber hinaus hat die Befragung weitere positive Veränderungen bei den Teilnehmern hinsichtlich folgender Fähigkeiten ergeben: Krankheit bewältigen, Leben lernen (Kompetenzerweiterung und soziale Aktivierung), Beziehungen verbessern (in den primären Netzwerken), Fachwissen erwerben, eigene Interessen aktiv vertreten und professionelle Dienste sinnvoll nutzen. Belastungen durch die SHG fielen bei den Teilnehmern kaum ins Gewicht. Diese müßten bei Personen untersucht werden, die die Teilnahme an SHG abgebrochen haben. 4. Ergebnisse zur Kooperation von SHG und Professionellen: Die Erfahrungen von SHG-Teilnehmern mit der professionellen Versorgung sind meist kritisch, jedoch nicht wegen der fachlichen (medizinischen) Leistungen, sondern wegen Kommunikationsdefiziten bei Professionellen. Daraus resultiert auch der Wunsch nach mehr Partnerschaftlichkeit zwischen Betroffenen und Professionellen. Die Einstellung zur professionellen Versorgung ist insgesamt eher positiv (60-75% der Befragten), bei den Mitgliedern von Gruppen körperlich Kranker ist sie jedoch mehrheitlich eher negativ (54%). Dennoch entsteht keine anti-professionelle Haltung, es wird kein Ersatz für die Inanspruchnahme professioneller Dienste gesucht. In der Zusammenarbeit mit Professionellen wird mehr Selbstverantwortung aber auch professionelle Unterstützung (Beratung und strukturierende Hilfe von Psychologen und fachmedizinische Information und Aufklärung von Ärzten) gewünscht. Rund 50% der befragten Gruppen arbeiten mit Ärzten, Psychologen oder Sozialarbeitern zusammen, die SHG von körperlich Kranken und Behinderten weisen den größten Anteil (70% bzw. 81%) von denjenigen ohne Kontakte zum professionellen Versorgungssystem auf. Formen der Zusammenarbeit sind nach Angaben der SHG-Mitglieder Empfehlungen von SHG durch Ärzte und Empfehlungen von Ärzten durch SHG, Einladungen zu Vorträgen und Beratung (Betroffene - außer den psychiatrisch Erkrankten - sind dabei zurückhaltender als Angehörige) und finanzielle bzw. materielle Hilfen. Bei der Befragung der Professionellen zur Kooperation zeigte sich, daß vor allem die Selbsthilfe im Suchtbereich und insbesondere die Alkoholiker-Gruppen bekannt sind. Die Aufgaben von SHG werden v.a. im Bereich Nachsorge sowie Ergänzung und Unterstützung fachlicher Therapie gesehen (auch wenn professionelle Versorgung ausreichend wäre). Die Einschätzungen zu den Indikationen, den persönlichen Voraussetzungen der Betroffenen für die SHG-Teilnahme und den Gefahren unterscheiden sich deutlich zwischen denjenigen die bereits Erfahrungen mit SHG haben und denjenigen, die keine Erfahrungen haben. Erstere sehen SHG deutlich positiver. Nach innen gerichtete Ziele von SHG werden von der Mehrheit der Befragten befürwortet, bei nach außen gerichteten Zielen sind vor allem die Mediziner skeptisch. 30-40% der Befragten gaben eine vereinzelte Zusammenarbeit mit SHG an, eine häufige Zusammenarbeit wurde von 14% der Ärzte, 7% der Psychologen und 24% der Sozialarbeiter angeführt. Fand keine Zusammenarbeit statt, wurde als Begründung meist das Fehlen von Informationen über SHG genannt. Eine Zusammenarbeit mit Selbsthilfegruppen kommt nur für einen geringen Anteil der Professionellen nicht in Frage (Mediziner 11%, Psychologen 5%, Sozialarbeiter 1%). Als Voraussetzungen für eine Kooperation werden Kontrollmöglichkeiten, wie die zeitweise Beteiligung oder Leitung der (empfohlenen) Gruppen durch Experten, der wissenschaftliche Nachweis der Effektivität und die Bereitschaft der Patienten/Klienten zur Übernahme der vollen Verantwortung für ihre Teilnahme genannt (70-80% in allen Berufsgruppen). 5. Ergebnisse zu der Unterstützung von SHG durch Selbsthilfekontaktstellen: Im Rahmen des Projekts wurde eine lokale Kontaktstelle für SHG eingerichtet. Ihre Aufgaben waren: Beratung von Selbsthilfe-Interessenten und Zusammenarbeit mit SHG, allgemeine Information über Selbsthilfe und dementsprechende Öffentlichkeitsarbeit und Information von sowie Zusammenarbeit mit interessierten beruflichen Helfern. Die Arbeit der Kontaktstelle wurde im Sinne der Aktionsforschung während des Projekts weiterentwickelt. Hieraus wurden schließlich Empfehlungen zum Aufbau und zur Arbeitsweise von Kontaktstellen entwickelt.

Schlussfolgerungen
In dem dargelegten Projekt werden alle Aspekte, die später im Zusammenhang mit gesundheitsbezogenen SHG relevant wurden, bereits thematisiert. Es konnte in der Studie die Effektivität von SHG im Hinblick auf die eigentlichen Ziele nachgewiesen werden, wie auch die darüber hinausgehende positive Wirkung auf den gesamten Krankheitsverlauf. Mit seiner breit angelegten Beschäftigung mit Gruppen von chronisch und psychisch Kranken, von Behinderten und ihren Angehörigen und deren subjektiver Einschätzung von Effektivität und Wirksamkeit von SHG ist die Untersuchung bis heute einzigartig. Die praktische Bedeutung des Forschungsprojekts der Arbeitsgruppe um Prof. Trojan in Hamburg kann ebenfalls kaum hoch genug eingeschätzt werden. Es hat den psychotherapeutisch geprägten Ansatz der Gießener Arbeitsgruppe um Prof. Moeller um das emanzipative Element von SHG erweitert. Die Studie hat das Problem der tendenziell ungleichen Kooperation bzw. Partnerschaft zwischen SHG und Professionellen des Versorgungssystems in seinen Grundlagen untersucht und dabei das Konzept der Kontaktstellen weiter vorangebracht sowie die Grundlagen für die späteren Untersuchungen und Modelle von Kooperationsberatung auf ärztlicher Seite gelegt.

Literatur
Trojan, A. (Hrsg.) (1986): Wissen ist Macht. Eigenständig durch Selbsthilfe in Gruppen Frankfurt a. M. Fischer